En el Hospital detrás de las resoluciones médicas para casos complejos hay historias que llegan al corazón. Conozcan la de Lourdes, Fabricio y Valentín.
Un niño que nace es el comienzo de algo. El comienzo del mundo. Valentín nació un miércoles de julio, pero la historia no empieza con Valentín naciendo. La historia de Lourdes (42 años), Fabricio (52) y Valentín tiene muchos finales, cuando parece que algo se termina, en realidad es que comienza un nuevo desafío. Pero vayamos por orden.
Fabricio, el papá de Valentín, tenía dos abuelos gemelos. Se llamaban Valentín y Leónidas. Ese puede ser un comienzo de la historia. Otro comienzo puede ser Carmelo. Fabricio vive del río, tiene una guardería de lanchas, aunque en pandemia hubo que reconvertirse, porque el río dejó de traer turistas argentinos.
Lourdes y Fabricio son pareja, ambos tienen hijos, pero ninguno juntos. Cuando Lourdes quedó embarazada al tiempo le dan la noticia que tendrá gemelos. El recuerdo familiar impuso los nombres, se llamarían Valentín y Leónidas.
Primeros controles normales, hasta que dejaron de serlos. La duda comenzó en el médico que controlaba a Lourdes en Colonia y decidió derivarlos a Montevideo. Al comienzo era un control semanal. Valentín evolucionaba bien, pero Leónidas no. “Uno tiene una idea del Clínicas fea por las cosas que me habían dicho. Pero me taparon la boca. Es lindo que en Uruguay exista esto” dice un sincero Fabricio.
Lo siguiente fue internar a Lourdes para observarla más seguido, pero la distancia no ayudaba en nada a la situación. Fabricio tenía que trabajar en Colonia, mientras Lourdes estaba en el Clínicas. La solución era poco práctica pero más efectiva, o afectiva en este caso. “¿Prefieren venirse lunes, miércoles y viernes?” preguntó el médico. Lo prefirieron. “Gracias a Dios la camioneta es Diesel” cuenta Fabricio.
El lunes 19 de julio el panorama no era nada alentador, el ritmo cardíaco de Leónidas bajaba. Había posibilidades que no sobreviviera. Vuelta a Carmelo. Carretera para ir y que haya vuelta. Abrazos contenidos de despedida y bienvenida. Valijas armadas por si la situación obligaba a quedarse en Montevideo. Planes solo a corto plazo. El miércoles 21 se confirmaron los temores. Leónidas había fallecido y se hizo necesario sacar a Valentín. Cesárea de por medio y más pronto de lo esperado nacía Valentín, 40 centímetros de largo y un kilo medio de peso al nacer. A las 19:03 puntualiza Fabricio, ningún padre olvida la hora en que su reloj se detiene.
Cuando nace un niño prematuro se activan algunos protocolos. Esto cuenta la Profesora Adjunta de la cátedra de Medicina Transfusional la doctora Gabriela Rivas: “Cuando neonatología o el servicio de ginecología tienen un caso como estos, nos ponen de sobreaviso para que nosotros podamos tener en el momento o en la evolución, porque estos pacientes tienen un requerimiento transfusional importante durante su estadía, solo por el hecho de ser prematuros aún si no tienen complicaciones”. Pero Valentín las tuvo.
A los dos días de nacer, Valentín empieza con fiebre y a los cuatro días es diagnosticado con sepsis, una infección generalizada que puede afectar a los recién nacidos. Algo bastante habitual en un niño prematuro. Algo no del todo extraño en un niño prematuro. Se realiza un hemograma y algo llama la atención. “En la sangre tenemos tres tipos de células: glóbulos blancos, rojos y plaquetas”, comienza explicando la doctora Fernanda Blasina, directora del departamento de Neonatología. Valentín tenía un número de plaquetas extremadamente bajo. “Normalmente son 150 mil por microlitro o más, Valentín tenía 10 a 15 mil. 10 veces menos” cuenta Blasina.
Había que dar con el diagnóstico, “la primera teoría fue que la sepsis baja la cantidad de células en sangre, eso podría explicar la baja de plaquetas” rememora Blasina. Era necesaria una transfusión. Se realiza, pero los resultados no eran los esperables. El conteo de plaquetas no subía.
“La primera semana fue la más difícil. No podés creer que esté en la incubadora, es muy desgarrador, querés que salga de ahí. Pensé que se me iba” dice Lourdes. La primera transfusión no funcionó, entonces se hizo una segunda. Tampoco mejoró. Se hicieron un total de seis. Implicaba una y otra vez comunicarle a los padres de Valentín que no estaban los resultados esperados. Esa parte, la de mantener a los padres informados, es fundamental. Cuenta la doctora Blasina: “En el el CTI de la maternidad los padres son parte del equipo tratante. Ellos están todo el tiempo que quieran estar con sus hijos. Tratamos de que en términos sencillos nos acompañen en el razonamiento”.
“Cuando vaya el martes va a mejorar. Tenes que creer”. Esas fueron las palabras de Fabricio a Lourdes. Ese primer fin de semana de vida de Valentín, en esos días de la infección, Fabricio estaba trabajando. Su tarea era mantener a Lourdes a la distancia, pero algo lo tenía tranquilo: “sabía que todos estaban haciendo lo mejor posible”.
El equipo de medicina transfusional junto al departamento de neonatología comenzaron a pensar que había algo más, algo que explicara la destrucción de palquetas. Llegaron a la conclusión que debían haber anticuerpos que estuvieran destruyendo esas plaquetas. Una trombocitopenia aloimune neonatal o conocido por sus siglas: TAN.
La doctora Rivas explica: hicimos una prueba de compatibilidad plaquetaria que se hace con donante de bancos, y aparte hacemos la prueba de compatibilidad conyugal en la cual hacemos un cruzamiento entre las plaquetas del papá y el suero de la mamá. Esa prueba nos dio positiva al igual que las pruebas anteriores y eso nos puso en alerta de lo que terminó siendo el diagnóstico y el tratamiento para Valentín”.
La doctora Blasina complementa: “El TAN en general es en niños sanos y de término. En Valentín se nos juntaron varias cosas, teníamos una causa extra (sepsis) que nos podía explicar el bajo conteo de plaquetas”. Una vez diagnosticado la solución suele ser transfundir al niño sangre materna con plaquetas que los anticuerpos no destruyan. En el caso de Valentín no fue necesario: los anticuerpos se gastaron en destruir las plaquetas trasfundidas.
¿Qué tan común es un TAN?, responde la doctora Blasina: “Un TAN puede pasar uno cada 800 a 1000 nacimientos. Creemos que están subdiagnosticados. En el Clínicas nacen entre 500-600 niños al año, pero en el Uruguay nacen 36 mil por año. Este es el único centro que puede hacer todos los estudios para determinar que esta enfermedad está pasando. Tiene implicancia para el niño, pero también para futuros hermanos, porque la madre va a volver a pasar los anticuerpos. Y además tiene implicancia para la mamá, si un día necesita una trasfusión de plaquetas por la causa que sea, le puede pasar lo mismo que a Valentín. Si yo le paso plaquetas que no son compatibles, se van a romper rápidamente”.
Lo reafirma la doctora Rivas: “El Hospital de Clínicas, el hospital universitario, es el único proveedor de esta herramienta diagnóstica. El correcto diagnóstico lleva al tratamiento adecuado y la temprana sospecha hace que la oportunidad del paciente se selle precoz mente con un tratamiento apropiado”.
¿Por qué se diagnostica tan poco? “Uno busca lo que sabe” dice la doctora Rivas y continúa: “Si no lo pensamos no lo vamos a buscar y si no lo buscamos, menos vamos a dar con el diagnóstico”.
Ahora es tiempo de más paciencia, Valentín está bien, crece, se alimenta, abre los ojos al escuchar las voces de sus padres. Pero durante todo ese tratamiento también hubo que resolver otra situación, ¿Qué hacer con el cuerpo del pequeño Leónidas?. Lourdes sabía que no quería dejarlo en Montevideo, Fabricio es más directo: “Nos costaba fortunas poder trasladar el cuerpo de Leónidas a Carmelo”. El tema fue derivado con los asistentes sociales que trabajan en el hospital y según el padre de Valentín, “en una tarde estaba todo solucionado”.Lourdes recuerda a los dos en su vientre “Yo sabía cuando pateaba Valentín o Leónidas. A Leónidas le gustaba el chocolate, comía chocolate y se ponía como loco”.
Las cenizas de Leónidas descansan en la casa de ellos en Carmelo. Allí Fabricio plantó un Lapacho rosado “un árbol que es difícil de crecer pero estoy seguro que va a crecer” dice un orgulloso papá. Lo dice con la misma convicción de que Valentín se iba a recuperar. El Lapacho crecerá y será un nuevo comienzo.